Informazioni sui FASD

L’esposizione all’alcol prima della nascita comporta numerosi rischi. Lo spettro dei possibili disturbi legati all’esposizione del feto all’alcol si chiama FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders). In questo spettro rientra anche la forma più visibile e grave di FASD: la sindrome feto-alcolica (FAS). Le definizioni per la diagnosi di questi disturbi differiscono da un Paese all’altro. In generale, si tende a riassumere i disturbi legati all’esposizione all’alcol nel termine generale FASD, che include anche la FAS. In Canada, per esempio, si distingue il FASD con dismorfismi facciali dal FASD in cui queste anomalie non si manifestano.

• Il FASD è spesso difficile da diagnosticare.
• Le anomalie facciali sono relativamente conosciute, ma raramente presenti. Spesso, invece del FASD, viene diagnosticato un disturbo da deficit dell’attenzione, con o senza un disturbo di iperattività.
• Alcuni delle conseguenze del FASD sono: problemi di memoria e di apprendimento, difficoltà psicomotorie, problemi nei rapporti e nelle interazioni sociali, problemi fisici, problemi di comprensione del linguaggio, ecc.
• Si stima che tra l’1 e il 4% dei neonati in tutta Europa sia colpito da FASD. In Svizzera, si tratta di almeno 1700 bambini ogni anno (alcune stime arrivano fino a 4000), di cui un numero compreso fra 170 e 400 soffre di una forma grave (FAS).

I disturbi neurologici influenzano il grado di adattamento agli stimoli, il sonno, il riflesso di suzione, le capacità motorie e la vista:

• Problemi nella capacità di adattamento agli stimoli (luminosi, sonori o sensoriali)
• Perseveranza di certi riflessi arcaici (automatismi presenti alla nascita che in linea di massima scompaiono dopo pochi mesi: riflesso di Moro, presa palmare, ecc.)
• Tono muscolare, riflesso di suzione e di deglutizione eccessivi o troppo scarsi
• Frequenti disturbi del sonno (difficoltà ad addormentarsi e a dormire tutta la notte)
• Dondolare ed eseguire movimenti ripetitivi (possono protrarsi anche al di là della fase neonatale)
• Disturbi nello sviluppo motorio (problemi all’equilibrio e alla coordinazione potrebbero protrarsi a lungo)
• Disturbi alla vista, problemi di motricità fine, tremori (tali problemi possono protrarsi nel tempo)

I disturbi neurologici interferiscono con lo sviluppo della motricità, con il controllo delle emozioni e con il comportamento sociale.

• Apprendimento più lento (capacità motorie, linguaggio, vestirsi da soli, ecc.)
• Problemi nel controllo degli stati emozionali e dei comportamenti correlati (ciò porta ad esempio ad attacchi d’ira prolungati)
• Problemi di concentrazione
• Comportamento sociale inappropriato (a causa delle difficoltà nel distinguere i famigliari dalle persone estranee)

I disturbi neurologici ostacolano l’acquisizione di conoscenze di base, la pianificazione, il concetto di tempo e di proprietà, la capacità di astrazione e il pensiero matematico.

• Difficoltà nell’apprendimento delle competenze di base (riconoscere lettere e numeri, scrivere, eseguire calcoli elementari)
• Difficoltà nell’apprendimento complesso (comprensione del testo, pensiero matematico)
• Ridotte capacità di astrazione e generalizzazione
• Difficoltà nella pianificazione, nella gestione del tempo, nella comprensione dei concetti di tempo, spazio, proprietà e valore del denaro.
• Limiti spesso invalicabili nell’apprendimento scolastico, in particolare in matematica. I bambini affetti da queste patologie possono raggiungere un determinato livello di apprendimento, senza però riuscire ad andare oltre. Ad esempio possono imparare come funzionano le addizioni ma non le moltiplicazioni.

Memoria: difficoltà nel ricordare una serie di istruzioni, un compito eseguito con successo il giorno precedente, oppure anche nel memorizzare e richiamare alla mente le informazioni, ecc.

Linguaggio: le capacità di parlare e di esprimersi sono spesso ben sviluppate. Di conseguenza si pensa che questi bambini possano fare più di quanto in verità è per loro possibile. La comprensione infatti può rappresentare un problema in quanto questi bambini hanno spesso difficoltà a comprendere il linguaggio visivo, l’ironia, i dialoghi rapidi, ecc.

Regolazione del comportamento: impulsività, passaggio improvviso dall’iperattività alla passività, difficoltà a prestare adeguatamente attenzione (troppa/troppo poca), ecc.

Alcune delle persone colpite da FASD possono vivere in autonomia nell’età adulta. Tuttavia, a causa delle difficoltà legate al disturbo, molte di loro non riescono a essere completamente autonome.

Le difficoltà che compaiono durante l’infanzia e l’adolescenza hanno un impatto anche sulla vita adulta e possono manifestarsi come «problemi secondari», cioè problemi causati dalle difficoltà descritte sopra. Le persone colpite non riescono a gestire bene il denaro e non comprendono pienamente le regole e le leggi così come le conseguenze di un’eventuale violazione delle stesse. Molte di loro intrattengono rapporti (sessuali) a rischio. Inoltre le persone colpite presentano un rischio maggiore di dipendenza da sostanze stupefacenti.

Il problema interessa sia i bambini che le persone a loro vicine Molti di questi bambini infatti hanno bisogno di un elevato grado di assistenza.

La diagnosi precoce (possibilmente entro i 6 anni), un ambiente familiare stabile, stimolante e strutturato, nonché l’accesso a centri specializzati possono ridurre il rischio di pluridisabilità.

È importante riconoscere precocemente i sintomi correlati ai danni legati all’alcol, in modo da poter interpretare correttamente le difficoltà incontrate dal bambino e identificare pertanto obbiettivi realisticamente raggiungibili.

È sempre bene tenere a mente che non si tratta di una mancanza di volontà da parte del bambino. Semplicemente il bambino NON È IN GRADO di svolgere alcuni compiti, non è questione di essere svogliati.

Conoscendo i problemi di cui soffre il bambino, si può sostenere e rafforzare il suo potenziale e comprendere e gestire meglio i suoi problemi comportamentali. Con questa consapevolezza si può reagire in modo più chiaro e mirato in caso di scoraggiamento, problemi di autostima, comportamenti a rischio, attrazione per le «cattive influenze» ecc.

Nella quotidianità:

• Formulare i concetti in maniera precisa e concisa: parole semplici, frasi corte, non ricorrere all’ironia.
• Ripetere: la memoria a breve termine del bambino è limitata. È bene ripetere e poi fornire un espediente mnemonico per aiutare il bambino a ricordare e comprendere quanto si è detto. Infatti questi bambini dimenticano anche se si impegnano a ricordare qualcosa.
• Creare una routine: le abitudini tranquillizzano. È bene prevedere i cambiamenti e preparare il bambino a viverli, oltre a predisporre attività costanti nel tempo e insieme ad altre persone.

Gli adulti con FASD non sono colpiti tutti allo stesso modo da questo disturbo, il quale può influenzare aspetti diversi e manifestarsi attraverso difficoltà differenti da persona a persona.

Molti sono consapevoli dei propri limiti e comprendono il problema. Tuttavia, le possibilità di intervento sono ridotte. Infatti spesso accade che le persone colpite non riescano a ricordare le proprie azioni, nemmeno quando si tratta di attività semplici. I compiti quotidiani possono essere estremamente faticosi.

La disabilità non è visibile, ma è spesso grave. Dato che molte delle persone colpite riescono a esprimersi bene verbalmente, gli altri si aspettano che recepiscano più di quanto è loro effettivamente possibile. Questo può portare ad una scarsa comprensione della situazione da parte dell’ambiente circostante.

Oltre ai/alle professionisti/e del settore, anche chi è a contatto con queste persone può offrire loro sostegno. Come? Per esempio aiutandole nello svolgimento delle attività quotidiane. In questo modo è possibile diventare un valido sostegno per chi è colpito da questi disturbi.

I servizi e i/le professionisti/e indicati/e di seguito offrono un’assistenza specializzata:

Per i bambini: educatori/educatrici, neuropediatri/e in ospedali o studi privati, reparti di psichiatria specializzati nello sviluppo cognitivo (es. servizi di psichiatria infantile e dell’adolescenza). Altri/e specialisti/e, a seconda dei principali sintomi o bisogni (es. psicomotricità, pedagogia curativa, logopedia, ergoterapia, ecc.).

Per i giovani adulti: consulenti medico-psicologici per giovani adulti, reparti di psichiatria specializzati nell’ accompagnamento di giovani adulti, nel trattamento di problemi di regolazione emotiva oppure di altri sintomi. Anche altri professionisti, a seconda dei sintomi e dei bisogni (ad esempio per la psicomotricità, la psicoterapia, ecc.). Professionisti/e che offrono supporto specifico relativo a disabilità, misure di accompagnamento, tutela, ecc. Pro Infirmis offre consulenza sociale per le persone con disabilità e può aiutare a trovare soluzioni mirate alle esigenze individuali: www.proinfirmis.ch

Per gli adulti: reparti di psichiatria con la specializzazione più opportuna per i sintomi manifestati. Pro Infirmis offre consulenza sociale per le persone con disabilità e può aiutare a trovare soluzioni mirate alle esigenze individuali: www.proinfirmis.ch

Maggiori informazioni, siti web, brochure