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Accompagnamento delle persone con FASD
Le manifestazioni di FASD variano da una persona all’altra. Le seguenti raccomandazioni fungono da punti di riferimento e devono essere adattate all’età, alle capacità e ai bisogni individuali. L’obiettivo non è cambiare le persone interessate, bensì rafforzare le loro risorse e adattare l’ambiente circostante ai loro bisogni[2][11][13][14].
Principi di base dell’accompagnemento
Questa sezione si applica indipendentemente dall’età e costituisce il fondamento di tutte le raccomandazioni che seguono. Una massima utile per accompagnare un/una bambino/a nello spettro dei disturbi feto-alcolici (FASD) è la seguente: il/la bambino/a desidera spesso collaborare, ma non sempre ne ha la capacità a causa delle compromissioni legate al suo disturbo.
Struttura e routine:
- stabilire routine quotidiane fisse e prevedibili;
- annunciare i cambiamenti con sufficiente anticipo e prepararsi ai cambiamenti;
- utilizzare programmi visivi e altri ausili organizzativi;
- fare in modo che le persone di riferimento e gli ambienti rimangano il più costanti possibile;
- adattare le richieste alla capacità di resilienza del/della bambino/a e prevedere sufficienti fasi di riposo.
Comunicazione:
- formulare frasi corte, chiare e semplici;
- dare un’istruzione alla volta e verificare la comprensione;
- lasciare alla persona tempo sufficiente per elaborare le informazioni e rispondere;
- rispondere con sensibilità ai segnali del/della bambino/a;
- ripetere le informazioni e proporre promemoria (essendo compromessa la memoria a breve termine);
- evitare, per quanto possibile, l’ironia e i discorsi a doppio senso;
- registrare le informazioni importanti per iscritto o in forma visiva.
Emozioni e comportamento:
- comprendere i disturbi del comportamento come un’espressione del disturbo del neurosviluppo e non come una condotta inappropriata intenzionale;
- avere aspettative realistiche riguardo alle capacità della persona interessata;
- cercare di capire le cause piuttosto che attribuire una responsabilità;
- sviluppare strategie di regolazione emotiva;
- valorizzare i comportamenti positivi (rinforzo positivo).
Stile di vita sano e sonno:
- assicurare un ritmo del sonno regolare e creare un ambiente calmo;
- favorire un’attività fisica regolare adeguata all’età e alle capacità individuali;
- garantire un’alimentazione equilibrata;
- assicurare l’igiene dentale.
Sostegno alla famiglia:
- proporre un accompagnamento genitoriale che includa informazioni su FASD;
- favorire gli scambi con professionisti/e;
- offrire soluzioni di sollievo (servizi di tregua);
- mettere in rete con altre famiglie interessate da FASD;
incoraggiare la collaborazione tra i genitori, la scuola e i/le professionisti/e.
Sostegno adeguato a seconda dell’età
Neonati/e
Sviluppo sensoriale e motorio:
- proporre giochi sensoriali volti ad arricchire le esperienze cognitive e sensoriali;
- isolarsi in una stanza buia e calma in caso di sovraccarico sensoriale: posizionare il/la neonato/a sul petto di un genitore per favorire il rilassamento e il radicamento della calma;
- privilegiare movimenti calmi e regolari, come un dondolio orizzontale senza oscillazioni repentine, per calmare il/la bambino/a in caso di sovrastimolazione;
- favorire i movimenti e i cambi di postura del/della bambino/a.
Follow-up medico e sostegno precoce:
- monitoraggio regolare dello sviluppo del/della bambino/a da parte di specialisti/e;
- ricorrere a professionisti/e e a servizi specializzati fin dai primi segnali indicativi, in particolare al Servizio di accompagnamento educativo (SAE), alla fisioterapia, all’ergoterapia o alla logopedia;
- accompagnare i genitori fin dall’inizio per aiutarli/e a stabilire una relazione solida con il/la proprio/a figlio/a e a essere attenti/e ai suoi bisogni.
Bambini/e in età prescolare e scolare
È importante identificare precocemente i segni dello spettro dei disturbi feto-alcolici (FASD). Una diagnosi precoce (se possibile prima dei 6 anni di età), un ambiente domestico stabile, stimolante e strutturato, nonché l’accesso a servizi di accompagnamento specializzato possono ridurre il rischio di disturbi secondari. I servizi educativi itineranti per i/le bambini/e in età prescolare e gli/le specialisti/e dell’insegnamento specializzato che intervengono a scuola sono esempi di accompagnamento specializzato. Ciò permette di comprendere meglio le difficoltà incontrate da un/una bambino/a, di definire aspettative realistiche e di valorizzare i suoi punti di forza. Consente inoltre di interpretare meglio i suoi comportamenti e di reagire in modo più mirato di fronte a sfide quali lo scoraggiamento, il calo dell’autostima o i comportamenti a rischio.
Regolazione delle emozioni:
- imparare a identificare le emozioni negli altri e in se stesso/a attraverso giochi o strumenti visivi;
- utilizzare i 5 sensi per proporre strategie di regolazione delle emozioni (ad esempio: guardare belle foto, ascoltare musica, bere una tisana, ecc.).
A scuola:
- definire obiettivi di apprendimento individualizzati;
- frazionare le fasi di apprendimento in piccole unità;
- prevedere ripetizioni frequenti dei contenuti appresi;
- privilegiare gli esercizi pratici;
- prevedere pause più frequenti;
- dare un feedback positivo.
L’accompagnamento dovrebbe orientarsi in funzione delle capacità individuali e dello sviluppo di ciascuno/a, e non solo dell’età cronologica.
Opere di riferimento, guide pratiche e manuali, nonché un libro gratuito che spiega la FASD in modo adatto ai/alle bambini/e, possono essere consultati a titolo di supporto.
Adolescenza
Amicizie e tempo libero:
- Partecipare regolarmente a offerte per il tempo libero adatte a ciascuno/a;
- Sviluppare relazioni stabili;
- Ricevere sostegno di fronte alla pressione dei pari.
Pianificazione del futuro e transizione:
- Mirare a un equilibrio tra le proprie competenze e il sostegno sociale piuttosto che alla totale indipendenza (ad esempio, un alloggio protetto o adattato);
- Per i/le giovani collocati/e al di fuori del contesto familiare: prevedere l’eventuale prosecuzione dell’accompagnamento anche dopo il compimento dei 18 anni;
- Organizzare la transizione medica tra le cure pediatriche e la medicina per adulti e accompagnare gli/le adolescenti in questo cambiamento;
- Proporre un accompagnamento specializzato per aiutarli/e a pianificare il futuro: offrire un sostegno per la formazione professionale al fine di trovare un posto di lavoro adatto, che dia soddisfazione evitando al contempo il sovraccarico di lavoro;
- In collaborazione con gli/le specialisti/e della pedagogia speciale, esaminare la possibilità di una compensazione degli svantaggi e, se necessario, farne richiesta;
- Pianificare e attuare congiuntamente misure individuali di accompagnamento e di sostegno con il servizio di pedagogia speciale.
Educazione sessuale adeguata:
- Proporre un’educazione sessuale ripetuta e semplificata per affrontare la questione del consenso, della contraccezione e per proteggere dagli abusi.
Adulti/e
Molti/e adulti/e nello spettro dei disturbi feto-alcolici (FASD) sono consapevoli delle proprie limitazioni e incontrano difficoltà nel superarle. Ad esempio, fanno fatica a ricordare procedure anche semplici. I compiti quotidiani richiedono sforzi enormi.
Il disturbo non è sempre visibile, ma è spesso pesante. Molte persone con FASD si esprimono bene; di conseguenza, il loro entourage si aspetta che comprendano più di quanto possano fare realmente. Questa situazione può portare a una mancanza di comprensione da parte delle persone che le circondano.
Oltre ai/alle professionisti/e, le persone dell’entourage possono rappresentare un sostegno determinante, in particolare aiutando nei compiti quotidiani o fungendo da punti d’appoggio affidabili.
Contesto di vita e sostegno all’autonomia:
- Accedere ad appartamenti di tipo protetto quando il sostegno familiare non è più possibile;
- Allestire il domicilio: organizzare l’abitazione in modo da facilitare la vita quotidiana (vicinanza ai trasporti pubblici, organizzazione dello spazio, ecc.);
- Ricorrere a un accompagnamento quotidiano per gli/le adulti/e da parte di assistenti sociali o nell’ambito di una curatela. Privilegiare l’interdipendenza piuttosto che la totale indipendenza, ovvero un equilibrio tra le proprie competenze e l’attuazione del sostegno sociale.
Ambiente professionale:
- Ricorrere a una formazione accompagnata e al coaching per facilitare l’ingresso nella vita professionale;
- Disporre di un posto di lavoro chiaramente strutturato;
- Avere persone di riferimento stabili;
- Ricevere istruzioni di lavoro comprensibili.
Salute mentale e gestione delle emozioni:
- Rivolgersi a professionisti/e per ricevere aiuto nella gestione della salute mentale e delle emozioni;
- Ottenere un sostegno più mirato se è stata diagnosticata la FASD.
Quando i genitori hanno essi stessi/esse stesse la FASD:
- Stabilire e rispettare routine familiari (ad esempio: orari fissi per il sonno, i pasti, la spesa e le pulizie domestiche), utilizzando strumenti come calendari o promemoria;
- Nella pianificazione di un calendario, l’uso di codici colore per differenziare le persone e le attività può facilitare la chiarezza e la leggibilità;
- Affiggere liste di controllo con immagini (checklist visive) vicino alla porta d’ingresso, in modo che sia il/la bambino/a sia le persone che lo/la crescono possano verificare il materiale da preparare (ad esempio per la scuola) o le routine da compiere;
- Concedersi fasi di riposo che permettano di trovare tempo per sé e di ricaricarsi;
- Ricorrere a un accompagnamento socio-educativo per le famiglie (ASF) per rafforzare le competenze genitoriali.
- ricorrere al Servizio di accompagnamento educativo (SAE) per rafforzare le competenze genitoriali.
Molte persone con FASD possono condurre una vita appagante e autodeterminata grazie a una diagnosi precoce, a un ambiente comprensivo e a un sostegno individualizzato. L’essenziale non è voler cambiare la persona, bensì promuovere specificamente i suoi punti di forza e adattare l’ambiente circostante ai suoi bisogni.
Sostegno specializzato in caso di FASD
In Svizzera, l’associazione mantello FASD Svizzera fornisce informazioni e i contatti di centri di consulenza e di diagnosi specializzati destinati/e alle persone nello spettro dei disturbi feto-alcolici (FASD) e ai/alle loro familiari. Sulla pagina dedicata alle persone con FASD e ai/alle loro familiari, Dipendenze Svizzera propone altri link pratici per ottenere aiuto.
Anche i seguenti organismi e discipline offrono sostegno:
Per i/le bambini/e: neuropediatria in ospedale o in studio medico, pedagogia speciale, servizi psichiatrici specializzati nello sviluppo cognitivo (ad es. servizi di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza).
A seconda dei sintomi principali e dei bisogni, possono essere coinvolte altre discipline: psicomotricità, insegnamento specializzato, logopedia, ergoterapia, ecc.
Per gli/le adulti/e: consultori medico-psicologici per adulti, servizi psichiatrici specializzati nell’accompagnamento degli/delle adulti/e e nel trattamento dei problemi di regolazione delle emozioni o di altri sintomi.
Altre specializzazioni a seconda dei sintomi principali e dei bisogni: psicomotricità, psicoterapia, ecc.
Esiste inoltre un sostegno specifico a seconda dei bisogni legati al disturbo, come misure di accompagnamento, una curatela, ecc. Pro Infirmis offre servizi di consulenza sociale alle persone con disabilità e ai/alle loro familiari e può aiutarle a trovare soluzioni mirate, adatte ai bisogni individuali.
In Svizzera, la rete FASD Svizzera propone informazioni e indirizzi di centri di consulenza specializzati e di diagnosi per le persone interessate e i/le loro familiari.
Per saperne di più: Informazioni e risorse supplementari